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                                                  发稿时间:2020-06-04 11:02:12

                                                  因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                  “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                  《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                  谢某某被撤销监护人资格后,受到很大触动,开始通过手机微信等方式与吴某甲、吴某乙联系沟通。检察机关联合公安机关找到谢某某对其开展了法治教育,告知谢某某即使被撤销监护人资格,法律赋予的相关义务并不免除,也应当依法履行支付抚养费等法定义务。谢某某经教育认错悔过,主动向吴某甲、吴某乙支付抚养费,并为吴某甲、吴某乙购买学习用品、生日礼物等,与吴某甲、吴某乙的亲子关系逐步得到修复。

                                                  ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                  安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                  父母或其他监护人实施严重侵害未成年人行为的,检察机关可以支持有关个人或组织申请撤销监护资格。当父母一方实施监护侵害行为,另一方应对受侵害的子女妥善照料,如果怠于履行监护职责,检察机关也可以支持有关个人或组织申请撤销其监护资格。

                                                  除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                  “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                  2019年9月12日,兴化法院以被告人舒某某犯强奸罪判处有期徒刑七年、剥夺政治权利一年,同时禁止其五年内从事与未成年人相关的教育工作。被告人舒某某不服判决提起上诉,2019年12月16日,泰州市中级人民法院裁定驳回上诉,维持原判。